Extrait
20ans d'institutions
Charles Dreux
1976 : Mes parents attendent un heureux événement. Le soir du 8 octobre, ma mère commence à avoir des contractions. Elle part donc à la clinique la plus proche.
A son arrivée, le personnel soignant l’installe dans une salle avec tout le matériel pour me surveiller et m’accueillir. Vers 19h environ, je suis prêt à naître. Le personnel s’aperçoit que quelque chose ne va pas. Le gynécologue décide de faire une césarienne. Ma mère est endormie. Mon père attend dehors très inquiet car il ne sait pas ce qu’il se passe.
Peu de temps après, je viens au monde mais il y a bien un souci. J’ai une malformation congénitale. On diagnostiquera un « spina bifida » (une malformation congénitale de la moelle épinière). En ce qui me concerne, j’ai une sorte de boule de chair en bas du dos, au niveau L4-L5 pour ceux qui connaissent. Il faut vite m’opérer pour me mettre une dérivation qui part de la tête jusqu’au ventre. Avec cette malformation, en tout cas chez moi, le produit qu’on a tous dans la colonne vertébrale censé faire un va et vient dans le corps (le produit céphalo rachidien), monte au cerveau mais ne descend pas. Si on ne m’opère pas immédiatement, le cerveau va être comprimé et ça risque clairement de me tuer. Je serais opéré plusieurs fois de cette dérivation car je vais faire un rejet. On va donc la mettre à l’extérieur. Si on touche le dessus de mon crâne on sent un petit trou qui est rebouché aujourd’hui. On va remettre cette dérivation à l’intérieur mais en grandissant elle va se débrancher. Si on touche sur le côté de mon crâne on sent « le branchement ». Lorsque ça se débranche, j’ai un énorme mal de tête, les yeux qui partent, je vomis etc…. Cela ne m’est arrivé qu’une fois, (dans la 1ère institution où j’étais), j’avais mal à la tête. Ils croyaient que c’était un mal de crâne traditionnel donc ils me donnaient des Efferalgan ou d’autres comprimés du même genre. Ils n’ont pas pris la peine de me faire des examens pour voir si je n’avais pas un souci avec la dérivation. Ce sont mes parents qui m’emmèneront à l’hôpital un vendredi soir et qui constateront qu’elle est débranchée. Donc, on va la rebrancher et en mettre une deuxième plus grande de l’autre côté. Depuis cet épisode, je n’ai plus eu de problème.
Pour me mettre cette dérivation, on doit me transférer au CHU de Limoges car il n’y a pas le matériel nécessaire à la clinique. Arrivé au CHU on m’opère immédiatement.
Il faut savoir qu’il existe plusieurs sortes de « spina bifida ». Certaines personnes marchent d’autres non. Il y a ceux, comme moi, qui ont de la sensibilité à certains endroits (une parésie) et d’autres qui ne sentent rien (ex : les paraplégiques).
Je suis enfermé dans une chambre stérile. Personne ne peut rentrer mis à part le corps médical. Mes parents ne peuvent me voir qu’à travers une vitre.
Au bout de six mois, ils autorisent donc ma mère à me voir, me toucher…. Bref, à s’occuper de moi comme toutes les mères.
Lorsque toute la famille a pu rentrer à la maison, il a fallu s’organiser pour trouver des kinésithérapeutes, et, plus tard, une école qui accepte de s’occuper de moi. Je me rappelle avoir eu deux kinésithérapeutes hommes très sympas, qui me faisaient bouger les jambes. Plus tard, mon père fera fabriquer des barres parallèles pour que je puisse marcher un peu. Elles prenaient beaucoup de place dans la pièce. Les kinésithérapeutes venaient plusieurs fois par semaine.
Malgré les multiples opérations, à peu près une fois par an, ils restent forts. Il faut aussi faire face à une poussée d’eczéma sur tout mon corps. Ils sont obligés de m’attacher dans mon lit pour ne pas que je m'arrache la peau. Je me rappelle avoir vu une photo où je suis rouge au niveau du visage.
Malheureusement ou heureusement, je n’ai pas beaucoup de souvenirs de ma petite enfance jusqu’à ma scolarité. Je n’ai pas beaucoup de renseignements. J’en ai déjà parlé avec mes parents, posé des questions mais je n’ai jamais voulu approfondir les choses...
20 ans d'institutions - Charles Dreux